Blogs

Hoeveel kinderen hebben autisme? We weten het niet

8910

‘Bijna 3 procent van kinderen heeft autisme of aanverwante stoornis’, meldde het CBS eind augustus. Dat is een misleidende kop die het CBS niet voldoende onderbouwt. Datzelfde CBS moet straks de gemeenten voorzien van beleidsinformatie over jeugdhulp en dan wil je graag weten hoe betrouwbaar het is.

Die 3 procent is afkomstig uit de jaarlijkse Gezondheidsenquête. Het bericht opent met: ‘Autisme of een daaraan verwante stoornis komt volgens de ouders bij bijna 3 procent van de kinderen voor.’ Daaruit kun je concluderen dat ouders gevraagd is bij hoeveel kinderen zij denken dat autisme voorkomt, maar dat is niet zo. De enquête vraagt: ‘Wilt u van de volgende ziekten en aandoeningen aangeven of uw kind die heeft of in de afgelopen 12 maanden heeft gehad’. Een van de keuzemogelijkhedenis ‘autisme of een aan autisme verwante stoornis, zoals het syndroom van Asperger, of PDD-NOS’.

Geen gegevens beschikbaar
Als je alle antwoorden bij elkaar neemt, komt daaruit dat van 43.000 kinderen de ouders zeggen dat ze autisme of een verwante stoornis hebben, bijna 3 procent van alle 4- tot 12-jarigenHet is niet bekend hoeveel kinderen in Nederland de diagnose autismespectrumstoornis hebben. Dat is drie maal zo veel als waar de Gezondheidsraad in 2009 op uitkwam. Die schreef toen dat er geen gegevens beschikbaar zijn over autisme in Nederland. De raad schatte op grond van buitenlands onderzoek dat 0,6 tot 1 procent van alle kinderen autisme of een verwante stoornis heeft. Voor zover bekend zijn er geen etnische of culturele verschillen in het voorkomen van autisme; daarom is er geen reden om aan te nemen dat de prevalentie in Nederland wezenlijk afwijkt van die in het buitenland, redeneerde de raad.

Cijfers en uitspraken
Is het aantal kinderen met autisme sinds 2009 verdrievoudigd? Nee, dat is niet waarschijnlijk. De Gezondheidsraad baseerde zich op het aantal diagnoses. De Gezondheidsenquête gaat uit van wat de ouders over hun kinderen zeggen. Een wezenlijk verschil: harde cijfers tegenover subjectieve uitspraken. En dan weten we nog niet waarom zo veel ouders zeggen dat hun kind autisme of een aanverwante stoornis heeft, of waarom het aantal diagnoses zo veel lager zou zijn. Daarvoor is nader onderzoek nodig.

Diagnoses
Veel media namen het CBS-bericht letterlijk over. Daardoor lijkt het nu een vaststaand feit dat bijna 3 procent van de kinderen autisme of een aanverwante stoornis heeft. Daarom noem ik het CBS-bericht misleidend. Het is niet bekend hoeveel kinderen in Nederland de diagnose autismespectrumstoornis (ASS) hebben. Dat geldt echter niet alleen voor ASS: we weten nog altijd niet wat de prevalentie is van de meest voorkomende stoornissen. Een autoriteit als het CBS zou dat gewoon moeten zeggen. Dat helpt misschien om eindelijk eens een goed prevalentieonderzoek van de grond te krijgen in Nederland.

Gemeenten
Dat is ook in het belang van gemeenten. Binnenkort zijn zij verantwoordelijk voor alle jeugdhulp, ook voor kinderen met ASS of ADHD. Dan willen wethouders weten hoeveel van deze kinderen er in hun gemeente zijn, zodat zij voldoende hulp kunnen inkopen. En dan is het ook goed om te weten hoe hun gemeente zich verhoudt tot het landelijk gemiddelde of vergelijkbare gemeenten. Het maakt nogal uit of 1 procent of 3 procent van alle kinderen autisme heeft.

Het CBS zou er goed aan doen om beter aan te geven waarop zijn cijfers gebaseerd zijn. Gemeenten hebben alle reden om de informatie van het CBS kritisch te bekijken!

Over de auteur

Gert van den Berg

Gert van den Berg houdt zich bij het Nederlands Jeugdinstituut onder meer bezig met cijfers en met effectiviteit. Hij is ook betrokken bij de informatievoorziening over de transformatie. Verder ge:interesseerd in: diversiteit, radicalisering en beleidsvragen.

Om te reageren dien je eerst in te loggen.

Heb je nog geen profiel? Registreer dan eerst om een nieuw profiel aan te maken.
Kinder en jeugdpsychiater

In reactie op dit CBS onderzoek plaatsten wij vanuit het UMCU de volgende brief in het NRC:

CBS-cijfers lijken niet reëel
Autisme is een ontwikkelingsstoornis van de hersenen die sociaal functioneren ernstig verstoort. Recent CBS- onderzoek onder ouders stelde dat 43.000 kinderen onder de 12 jaar (2,8 procent) een autismespectrumstoornis zou hebben. Bij 10-12 jarige jongens zou dat zelfs 7 procent zijn. Deze cijfers steken schril af bij internationale studies, die een prevalentie van 0,7 procent (Denemarken) tot 1,3 procent (VS) rapporteren. De CBS-getallen zijn dus extreem en lijken allerminst reëel. Aan de vooravond van de transitie jeugdzorg kunnen ze wantrouwen tegen kinderpsychiatrie en jeugdzorg aanwakkeren. De cijfers suggereren dat veel kinderen in Nederland onterecht in het kinderpsychiatrisch domein worden geplaatst. Echter, tussen deze 43.000 kinderen bevindt zich, op basis van internationale percentages, een groep van ongeveer 10.000 kinderen met ernstig autisme en bijkomende neurologische stoornissen. Hun prognose en lijdensdruk is sterk afhankelijk van tijdige en specialistische behandeling.
Wat nu dreigt, is dat deze groep zal verdrinken in een reflex om een overschot aan diagnoses terug te dringen. Als in Nederland echt van 1 op 14 jongens wordt verondersteld dat ze ‘autisme hebben’, zal deze diagnose een andere betekenis krijgen. Dit kan gevolgen hebben voor bereidheid om te investeren in intensieve hulp en onderzoek, wat cruciaal is voor kinderen met ernstige ontwikkelingsstoornissen. Wij pleiten hier voor genuanceerde antwoorden op genuanceerde cijfers. Gedegen prevalentie-onderzoek en een gedifferentieerde aanpak van ontwikkelingsproblemen zijn van essentieel belang.
Een aantal suggesties:
1. uitdiepen van de gegevens zoals verzameld in het CBS onderzoek;
2. opzetten van een nationaal register van kinderen met kinderpsychiatrische diagnoses waarin staat wie op basis waarvan een diagnose heeft gesteld;
3. consensus over het minimum aan gegevens vereist om een kinderpsychiatrische diagnose te mogen stellen om inflatie van de diagnostiek te voorkomen;
4. hanteren van schalen van ernst van ontwikkelingsstoornissen zoals aanbevolen in het nieuwe psychiatrisch classificatie handboek (DSM-V).

Hilgo Bruining, kinder- en jeugdpsychiater
Maretha de Jonge, gezondheidszorg psycholoog/orthopedagoog
Peter Deschamps, kinder- en jeugdpsychiater UMC Utrecht Hersencentrum

Orthopedagoog / publicist

De cijfers in de gezondheidsenquête van het CBS zijn zelfs nog meer verontrustend: van de 11-jarige kinderen heeft volgens de ouders 1 op de 12 jongens autisme, en 1 op de 20 meisjes.

Belangrijkste vraag: hoe komt het dat zoveel ouders rapporteren dat hun kind autisme heeft?

Als 11-jarige jongen heb je in Nederland een 8 (!) keer grotere kans om door je ouders als een kind met autisme te worden gezien dan in Denemarken, een land waar we ons graag aan spiegelen als het gaat om de (her)inrichting van de jeugdzorg.

De UMCU-auteurs stellen zich deze cruciale vraag niet in hun open brief in de NRC; zij kiezen een andere insteek en willen voorkomen dat het wantrouwen jegens de kinder- en jeugdpsychiatrie wordt aangewakkerd. Een betreurenswaardige benadering wat mij betreft en een gemiste kans in de toenemende discussie in de samenleving over labeldiagnostiek, diagnose-inflatie en diagnosedruk.

Waar het in de zorg voor kinderen en jongeren (en ouders) in moeilijkheden om draait is passende hulp. Daarbij geldt liever geen diagnose dan een foute diagnose en liever geen hulp dan slechte hulp. En, wat te vaak wordt veronachtzaamd: ‘Hoe eerder we een foute diagnose stellen, hoe slechter de toekomst van een kind’ (Martine Delfos)

De DSM V naar voren schuiven als suggestie voor een gedifferentieerde aanpak van ontwikkelingsproblemen is kortzichtig te noemen; de grote angst met de komst van de nieuwe DSM V is juist het overmatig plakken van etiketten op kinderen en volwassenen (website NIP http://bit.ly/1ARRuTe). Zie ook mijn blog Pedagoogle: Elk kind een etiket? http://bitly.com/17riC0s

Er zijn vruchtbare ideeën voor handen met passende hulp als einddoel, als alternatief voor DSM V wijs ik graag op ‘stepped diagnosis’ - als onderdeel van stepped care. Een prima artikel hierover is verschenen in het NIP-vakblad de Psycholoog: http://bit.ly/YRzxsz

Op dit moment vindt er in Oxford een congres plaats over overdiagnose en overbehandeling: Preventing Overdiagnosis (http://www.preventingoverdiagnosis.net/?p=315) In de medische wetenschap is dit een serieuze uitdaging geworden.

Hans Koppies, orthopedagoog

Kinder en jeugdpsychiater

Het uitgangspunt van onze brief was de zorg over inflatie van diagnostiek, zoals wij expliciet stellen. Inflatie heeft echter mogelijk meer nadelig effect dan de vaak terecht genoemde iatrogene gevolgen van overdiagnostiek. Wij wijzen hier nog op een ander element, nl op het risico dat verkeerde beeldvorming de zorg meer ernstige gevallen kan benadelen. Wij schuiven geenszins DSM V naar voren als oplossing, maar noemen een aantal essentiele eerste stappen om naar nauwkeuriger en meer uniforme triage toe te werken.

Het CBS heeft ook een nuancerende reactie geplaatst op de brief:

In het NRC Handelsblad van 8 september stond een ingezonden brief van Hilgo Bruining, Maretha de Jonge en Peter Deschamps. Zij maken enkele opmerkingen over het nieuwsbericht van het CBS “Bijna 3 procent van de kinderen heeft autisme of aanverwante stoornis” van 25 augustus jongstleden.
Het CBS baseert de cijfers uit dit nieuwsbericht op de Gezondheidsenquête, waarin ouders gevraagd wordt of hun kind tussen de 4 en de 12 jaar ‘autisme of een aan autisme verwante stoornis, zoals het syndroom van Asperger, of PDD-NOS’ heeft. “Ja”, zeiden de ouders van 2,8 procent van de kinderen, zij herkennen deze verschijnselen in hun kind. Dat is dus veel breder dan alleen ‘ernstig autisme’. Ook is niet bekend of deze kinderen een medische diagnose hebben gekregen. Zo kunnen er ook kinderen met enkel lichte verschijnselen in dit percentage zijn meegenomen. Dit kan er toe leiden dat de aandelen daarom hoger zijn dan de percentages die de briefschrijvers noemen.
Het CBS heeft ook cijfers over (in de GGZ geregistreerde) diagnoses bij zorgtrajecten. Bij deze cijfers wordt wel onderscheid gemaakt naar ‘autisme’ en ‘aanverwante stoornissen’. Hieruit blijkt dat ongeveer 20% van de diagnoses in het autistisch spectrum betrekking heeft op autisme, de rest betreft een aanverwante stoornis. Pas je dat toe op de 43.000 kinderen die door het CBS werden genoemd, dan gaat hier om iets minder dan 10.000 kinderen. Dit getal komt overeen met de cijfers die de briefschrijvers noemen.


Chantal Melser, woordvoerder CBS

Orthopedagoog / publicist

De vraag hoe het komt dat zoveel ouders denken dat hun kind een vorm van autisme heeft, terwijl dit epidemiologisch niet te verklaren valt, is onbeantwoord gebleven. Op mijn blog Pedagoogle een orthopedagogisch perspectief:

http://hkoppies.wordpress.com/2014/10/06/diagnosedrift-rem-op-ontwikkeling-kinderen/

Onderzoeker / wetenschappelijk medewerker

De grote vraag blijft inderdaad waarom zoveel ouders aangeven dat hun kind ‘autisme of een daaraan verwante stoornis’ heeft. Er zullen vast ouders zijn die liever een diagnose van hun kind hebben dan geen diagnose. Maar is dat voldoende verklaring voor die 3 procent? Dat geloof ik niet.
Volgens mij is er een groot verschil tussen het zetten van een kruisje in een hele lijst met ziektes en aandoeningen, en het volmondig uitspreken dat je kind autisme heeft. Het begrip autisme is langzamerhand vanuit de psychiatrie afgedaald tot in het dagelijks spraakgebruik. Net als eerder met depressie en neurose is gebeurd. ‘Autist’ is inmiddels een veel gehoorde aanduiding voor iemand die even niet goed communiceert. Misschien dat dit verschijnsel een deel van die 3 procent kan verklaren. Ik zie dan ouders voor me die bij het invullen van de CBS-vragenlijst moeten denken aan het gedrag van hun kind dat altijd maar zit te gamen en niet reageert op oproepen om te komen eten of te gaan slapen. Dan is een kruisje gauw gezet.
Als dat een deel van die 3 procent kan verklaren, dan duidt dat even goed op een serieus probleem, maar dan eerder van die ouders.

Orthopedagoog / publicist

Ter verheldering: de letterlijke tekst van de vraag die door het CBS aan de ouders werd voorgelegd in de gezondheidsenquête:

Wilt u van de volgende ziekten en aandoeningen aangeven of uw kind die heeft of in de afgelopen 12 maanden heeft gehad?

- Suikerziekte?
Ja/Nee

- Migraine of regelmatig ernstige hoofdpijn?
Ja/Nee

- Woordblindheid of dyslexie?
Ja/Nee

- Autisme of een aan autisme verwante stoornis, zoals het syndroom van Asperger,
of PDD-NOS?
Ja/Nee

Etc.

Link Gezondheidsenquête CBS: http://bit.ly/1o3vAMF

Organisatie: Nederlands Jeugdinstituut
Functie: Onderzoeker / wetenschappelijk medewerker
Sector / werkveld: kennisinstituut
Organisatie: UMC Utrecht
Functie: Kinder en jeugdpsychiater
Organisatie: IngridWerkt
Functie: Pedagogisch wetenschapper; onderzoeken, ontwikkelen, schrijven
Sector / werkveld: Centrum voor jeugd en gezin, Jeugdgezondheidszorg, Jeugdzorg
Organisatie: Pedagoogle
Functie: Orthopedagoog / publicist
Sector / werkveld: Jeugdzorg, Onderwijs
Organisatie: Hogeschool Leiden
Functie: Lector residentiele jeugdzorg
Organisatie: Nederlands Jeugdinstituut
Functie: Directeur Effectiviteit en Vakmanschap
Sector / werkveld: Jeugd-ggz
Organisatie: William Schrikker Groep
Functie: Adviseur
HomeThema'sWerkgroepenDeelnemersOver dit platformUpdatesPrikbordBlogs3 vragen overKalenderPraktijkvoorbeeldenVraag & Antwoord